Independiente de la veracidad de las cifras y de lo eticamente cuestionable de la situación, lo cierto es que seguramente habrá padres que tomarán la decisión de entregar todo el amor al hijo que viene en camino. Para ellos está dirigido este post, en el que planteamos lo que hay que saber cuando se va a tener un bebé con Síndrome de Down.
El síndrome de Down es un tratorno genético causado por la presencia de una copia adicional del cromosoma 21. Esta condición se conoce como trisomía. Cerca del 80% de los niños con síndrome de Down nacen de madres mayores de 35 años.
Pero vamos por partes. Lo primero que una madre debe tener claro es que no debe tener sentimientos de culpa. Si bien es cierto que las probabilidades de que aparezca el trastorno en el bebé aumentan con los años de la madre, no hay forma de prevenirlo. En ningún caso el síndrome de Down puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres.
Después de asimilar la noticia y decidir tener el bebé, los padres deben entender varios puntos. Es cierto que la personita que llegará a sus vidas va a ser especial; será especial en muchos aspectos físicos que implican limitaciones, pero también en aspectos emocionales positivos, que son más fuertes en ellos que en el común de los niños.
Además no todos los niños con Down son iguales. Cada uno desarrolla una personalidad y tiene talentos diferentes que hay que detectar desde temprana edad y desarrollar. Existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, sentido de amistad y actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer hasta pintar o cantar.
¿Qué problemas tienen los bebés con síndrome de down?
El síndrome de Down usualmente causa retardo mental entre leve y moderado o desarrollo mental lento. Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down nacen con problemas de corazón. Algunos de estos problemas solamente pueden corregirse con cirugía. Algunos bebés con síndrome de Down tienen problemas intestinales, dificultad para ver o pérdida de la audición; problemas que pueden tratarse con terapias.
La mayoría de los bebés con síndrome de Down no tienen buen tono muscular, por esto se les puede dificultar darse la vuelta y demorarse más en sentarse o aprender a caminar.
Es frecuente que los bebés con este síndrome tengan problemas en el corazón. De ahí la importancia de realizar los exámenes correspondiente y corregir el problema cuanto antes.
Algunos bebés tienen problemas en los ojos, que pueden corregirse con cirugía, como cataratas (opacidad del cristalino) u ojos bizcos.
Los niños con síndrome de Down pueden tener las defensas más bajas y sufrir de resfriados, infecciones de oído con más frecuencia que otros niños. Tienen más probabilidad de tener problemas tiroideos, pérdida de la audición, convulsiones y problemas de los huesos y de las articulaciones.
Los padres no deben intentar saber desde el primer momento qué tan inteligente será su hijo. Tampoco lo deben presionar. Lo más importante es que hagan todo lo posible porque permanezca sano, de esto dependerá gran parte de su capacidad de aprendizaje.
El bebé puede necesitar fisioterapia cada semana para ayudarle a desarrollar tono muscular y coordinación. Más tarde, la terapia de lenguaje y la terapia ocupacional serán fundamentales para la inserción del niño en el mundo real.
La asesoría psicológica durante el embarazo y los primeros años del bebé es muy recomendable. Consulte al especialista.
Contenidos relacionados
Bebes: síndrome de muerte súbitaEl síndrome de muerte súbita en bebés es uno de los mayores temores de los padres. No tiene una causa clara, pero siguiendo algunas pautas básicas se puede prevenir. En 1992 se alertó por primera vez de síndrome de muerte súbita del lactante y desde entonces las muertes por esta causa han disminuido considerablemente. Sin embargo, sigue siendo una causa importante de fallecimiento de bebés menores de un año, en todo el mundo. Lo preocupante del tema es que casi todos los casos de SMSL se presentan de una manera inadvertida y asintomática cuando se cree que el bebé está dormido. Algunas de las causas que pueden hacer proclives a los bebés a una muerte súbita son: • Que duerman boca abajo. • En la misma cama de los padres • Con tendidos blandos, almohadas o edredones que puedan ahogarlos. • Madres fumadoras. • Bebes prematuros • Antecedentes de hermanos con síndrome de muerte súbita. No se trata de causas definitivas y en cualquier caso lo mejor que se puede hacer es prevenir teniendo en cuenta las siguientes recomendaciones: • Acostar siempre al bebé boca arriba. • Utilizar colchones firmes. • Dejar que el bebé duerma ...
-
Cómo Detectar el Síndrome de Menkes
El síndrome de Menkes es una enfermedad rara. También se la llama enfermedad del cabello ensortijado o síndrome del cabello ensortijado de Menkes, ya que el cabello frágil y ensortijado es uno de sus síntomas. Nosotros te explicamos cómo detectar el síndrome de Menkes… Es una enfermedad genética con una incidencia de un caso entre 300.000 bebés nacidos. Ocurre cuando un defecto en el gen ATP7A ligado al cromosoma X provoca un fallo en el transporte y la absorción del cobre, haciendo que se produzca un déficit de cobre en cerebro e hígado y un exceso en riñones e intestinos. Tenemos que agradecer una vez más el avance de la ciencia para la detección de este tipo de enfermedades raras, ya que según se ha publicado en The New England of Journal Medicine un grupo de investigadores de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos están trabajando en un test sanguíneo que permitirá detectar el síndrome de Menkes en recién nacidos. La falta de cobre en el organismo del bebé afecta a huesos, cerebro, tejidos, arterias y pelo. Puede que el niño tenga un aspecto normal al nacer ya que la enfermedad suele detectarse entre...
-
Síndrome del Maullido del Gato
El denominado Síndrome del Maullido del Gato es una de las enfermedades, clasificadas como raras, que afecta a 1 de cada 50.000 niños nacidos, aproximadamente. En España la sufren entre 500 y 700 niños. Hoy, en Cosas de Bebés, os vamos a informar de los síntomas y el tratamiento de esta enfermedad rara. Como decíamos anteriormente, el Síndrome del Maullido del Gato es una enfermedad rara que afecta a menos de mil niños en España. Su nombre científico es Síndrome 5p- y surge como consecuencia de la pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5. En la mayoría de los casos se trata de malformaciones ocasionales, aunque en los demás se convierte en una enfermedad hereditaria que se transmite, normalmente, a través de la madre. Son las niñas las que, con mayor frecuencia, sufren este síndrome, pero también se han conocido casos de niños recién nacidos. A continuación, os enumeramos los síntomas que permiten detectar si nuestros bebés sufren el Síndrome del Maullido del Gato: – Bajo peso al nacer, normalmente los bebés que sufren esta enfermedad pesan menos de 2 kilos y medio – Los bebés tie...
-
¿Qué es el síndrome de asperger?
Explicado de una forma sencilla este síndrome consiste en un trastorno profundo del desarrollo cerebral y que se manifiesta en una deficiente interacción social y por patrones de comportamiento social muy particulares. Este comportamiento fue observado y descrito por Hans Asperger, un médico austriaco, cuyo trabajo solo fue traducido al resto del mundo en los años ochenta. El niño que padece este síndrome tiene una apariencia normal y tal vez esto sea lo que hace más difícil detectar la enfermedad. La capacidad intelectual de los niños con Síndrome de Asperger es normal y su lenguaje normalmente solo se ve alterada cuando es utilizada con fines comunicativos. Suelen mirar de manera obsesiva algún objeto y centrarse al hablar en un sólo tema, del que llegan a ser expertos. Características generales: *Uso del lenguaje con fines comunicativos Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes Una limitada gama de intereses En la mayoría de los casos torpeza motora Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño no es i...