Autor: Angela Las redes sociales llegan a todo el mundo, incluso a los recién nacidos. Uno de estos casos es el de Pedro, un bebé con una enfermedad rara, el síndrome de Sturge Weber, y que sus padres dan a conocer los pasos que van dando a través de la página web El diario de Pedro y de Facebook.
Pedro nació el 18 de abril de 2010 en Vigo y nada más nacer mostraba una gran mancha roja de la mitad de derecha de su cara, como un “antojo”. Según el diario que escriben sus padres, fueron ellos mismos quienes investigaron en internet y sugirieron a los médicos que podría tratarse de la enfermedad de Sturge Weber.
Esta enfermedad es una de las catalogadas como raras, es decir, que afecta a muy poca gente en Europa está definida la cifra como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. En este caso a 1 entre 50.000 personas. Según la Fundación Stuge Weber, las anomalías más importantes de esta enfermedad son epilepsia, retardo mental y deficiencias neurológicas focales. Aunque la mancha es una de las manifestaciones de la enfermedad no implica que todo el mundo que tenga una mancha color vino Oporto en la cara padezca está enfermedad. Por lo general, son manchas grandes que cubren prácticamente mitad de la cara.
El síndrome Sturge Weber fue descrito por primera vez en 1860 y en 1879 es Sturge quien hace una descripción clínica completa del síndrome. En 1922, Weber demuestra las alteraciones radiográficas típicas de la enfermedad.
me gustaria saber que tan grave es la enfermedad